Giornata delle malattie rare 28 febbraio 2019

GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2019
“MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO”

Arrivata quest’anno alla dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebra tradizionalmente il 28 febbraio, ma tanti altri eventi saranno organizzati durante tutto il mese. Quest’anno la Giornata si concentra su un tema importantissimo per tutti i malati rari: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”e la Federazione, in vista dell’evento nazionale che organizzerà a Roma, ha chiesto alle Associazioni federate di scegliere giorni diversi dall’ultimo del mese in modo da poter essere tutti presenti a questa importante iniziativa.
La scelta del tema di quest’anno è ricaduta sull’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale, in quanto questa è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara. Per la maggior parte di esse, infatti, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare: il doversi procurare i medicinali, la loro somministrazione o assunzione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, le visite mediche,  le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia. Gestire queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile.
Tale tema sarà al centro anche dell’evento nazionale che la Federazione, insieme all’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, terrà a Roma, presso una sede istituzionale, e che vedrà il coinvolgimento degli stakeholder istituzionali nazionali, regionali e locali.
Sono stati invitati rappresentanti di tutti i Ministeri che hanno attinenza con il tema, quindi Salute, Lavoro e Politiche Sociali, Famiglia e Disabilità, Economia e Finanze.
A seguito degli interventi istituzionali, sarà presentato il Libro Bianco di UNIAMO con le proposte per il concreto miglioramento della Legge 112/2016, anche detta sul Dopo di Noi, formulate in collaborazione con il Consiglio Nazionale del Notariato e Anffas, collaboratori della Federazione nel progetto “Social Rare“.
UNIAMO FIMR intende quindi celebrare la Giornata delle Malattie Rare con un appello generale ai decisori pubblici, agli operatori sanitari e ai responsabili dei servizi di assistenza sociale, affinché sia messa a punto un migliore coordinamento di tutti gli aspetti dell’Assistenza alle persone con malattia rara, perché se sono rispettati i diritti dei rari lo saranno, veramente, anche i diritti di tutti.
La campagna di sensibilizzazione internazionale che si attiva ogni anno con la Giornata delle Malattie Rare è lo strumento migliore in assoluto per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito. Dall’anno della sua istituzione, il 2008, molti risultati sono stati raggiunti. Fino a pochi anni fa, infatti, non esistevano attività, né scientifiche né politiche, finalizzate alla ricerca in ambito di malattie rare. Non dimentichiamoci che le queste sono state dichiarate priorità di Sanità Pubblica dalla Commissione Europea dal 1993, ma nei primi anni dall’approvazione di questo importante riconoscimento poco era stato fatto in proposito.
Oggi lo scenario sta cambiando, ma ancora le conoscenze sulla complessità delle malattie rare sono insufficienti. La Giornata è il momento di maggiore attenzione voluto dai pazienti per lanciare un appello globale a tutti gli stakeholders affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara, ognuno per il proprio campo di competenza.
A fianco del tema viene lanciata una campagna social che possa aiutare nella sensibilizzazione dell’opinione pubblica. In particolare, la campagna di quest’anno chiede a tutti di mobilitarsi a fianco della comunità dei Rari. “Show your Rare, Show you care” è lo slogan 2018 che vuol dire “Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!”. L’invito, nel giorno delle Malattie Rare, è quello di dipingersi il viso con i colori della Giornata, per mostrare solidarietà e rallegrare il mondo con la diversità.
Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni. Avere il supporto della propria comunità può alleviare molto il senso di isolamento che le famiglie devono fronteggiare.
In Italia saranno numerosi gli eventi di sensibilizzazione che si svolgeranno in diverse città. Come ogni anno la Federazione distribuisce il materiale promozionale per dare un impatto di unità e forza anche visivo. Il programma completo degli eventi è qui e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare. A livello mondiale, la Giornata si celebrata in oltre 94 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i relativi programmi possono essere consultati sul sito dedicato a cura di Eurordis.